10月16日3歳バースデー。と10月27日剖検結果＆さらちんと

お久しぶりです。

今日は、重い腰をあげて、
ブログの更新です。

さて、最初の報告は、１０月１６日です。
この日は駿の3回目の誕生日でした。

当然おうちではパーティーです。

いつもの府中のケーキ屋さんで、ケーキを購入！

SYUNさんと店前に出てたよ。
ケーキはかわいいイチゴの顔をオプションしたよ。

やっぱり、ここのケーキはおいしい！
駿も実は、病院にいるころからペロッてしたことあるんだよね（ナイショだよ）。

これからも毎年パーティしようね！

次のお話は、
剖検です。

駿がなくなった原因を調べてもらっていました。
その結果を、今日10月26日に報告してもらいました。

これは、１８Tの子に限らず身体の弱い子を持つ親には
聞いてほしいです。

お星様になった原因が何だったのかが、
半年間かけて調べてもらいました。

○まず、心臓、これはファローだったため、
　チアノーゼが出やすいので、シャント術をしました。
　ここも問題なく機能していました。
　ただ、小児性高血圧のため結構がんばっていた形跡があったようです。

○次は、肝臓。肝芽腫（小児がん）を患いましたが、
　スイスの病院（日赤）で除去。その後再発もありませんでした。

○そして呼吸器。常に駿の場合はこれを言われます。
　気管が狭く、呼吸がうまくできていないといわれてきていました。
　抜管ができないのもこのためだと言われてきていました。
　が、思ったほど、狭くもなかったようです。

　心臓手術時のシャントが身体のわりに大きく、肺への血流量が多かったので、
　肺うっ血があったようです。

が、これらは今回の原因の要素にはなるが主原因でないようです。

今回の病理組織では見つかりませんでしたが、
ウイルスが原因かもしれないとのことです。

見つかっていないので、原因を言い切れないとのことですが、
説明されたことを簡単に記載します。

ウイルスなどの外的物質に対して、身体の免疫機能が反応し、
それが、ウイルスだけでなく自分の体内細胞も攻撃し、
赤血球を壊したり、血管中で凝血することにより
結果的に血小板の低下を招き、血液の循環が不良となり、
体細胞の酸欠を起こし、心臓の機能低下が生じたとのことです。
これはDICと呼ばれる症状らしく、
身体が丈夫な子でも生じるものだが、
身体が弱いと致命的なものになるとのことです。

日赤のT先生によると１８ｔなどのトリソミーの子は免疫機能が
弱い（コントロールが難しい？）ので、トリソミーの子で
何例か見てきているとのことです。
駿の場合もそれを察知して早めに対応をいただいていた矢先でした。

今後の対応のためになればと思います。

さてさて、その病院の足でなんと、
あのさらチン家へ行ってきました。

さらチンとさらママとお友達がお迎えしてくれました。

ずーっと会いたかったんだ。
駿もママもパパもね。

ママ同士でかなり盛り上がっていました。
1時間半くらいいたかな？

さらチンとのツーショットだよ。
ぜったいお空でも楽しく遊んでいるなーこりゃ

盛り上がっていたのですが、雨も激しくなってきたので、
また会おうねと約束をして帰りました。

とても、やさしく元気なママでした。

なんかまとまりないですが、
久しぶりなんで許してください。

それでは。
 

 

2009 抜管した日

パパは、なんか昔の駿の写真が見たくって、
去年の写真を見たら、なんと今日は抜管した日でした。

とってもお兄ちゃんになっていたときでした。

バイキンマンや、うさちゃんなど、
近くにいっぱいあって贅沢な子ですね。

駿にはもう歯が生えていたんだよね。
パパの指を噛んで遊んだよね。

このお洋服もかわいかったなあ。

今でもいつも一緒だよ！！

7/16 初盆

一年前の駿です。「指っておいしいなあ」よく指を咥えて左の人差し指がはれていました。

さて、今年初盆をしました。

外で手で持つ花火をして駿を迎えました。

 

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5/6 お片づけ

今日は、雨が降っていますね。

なのでおうちの片づけをはじめました。

 「やっと片付け始めたの？」From 2008.5.5甚平のちゅん

使用していない医療用品が沢山出てきましたので、
ほしい方は連絡ください。
メールをいただければ、遠方の方は郵送で、近場の方は東京の写真展や
お届けもできますので。

【吸引チューブ】
・Fr.10(3.3mm) TERUMO　x20本くらい
・Fr.8(2.7mm) TERUMO x10本くらい
・Fr.6(2.0mm) TERUMO x10本くらい

【シリンジ】
・50mlニプロカテーテル用シリンジGA　x2
・20ml　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　x5

・5mlJMS注入器（黄色押し子）　　　　　x30本くらい
・1ml                                     x2
・JMS製シリンジの先に接続し薬を溶解・吸い取るチップx6

・10mlTERUMO x1
・5ml              x4
・2.5ml           x2

続きもあるよ

4/12 ディズニーランド2日目

そうそう前回書かなかったのですが、
ディズニーランドに行こうと決めたのは前日でした。
泊まろうとしたのも前日だったので、駄目もとで
電話予約したところ、なんとかぎりぎりでしたが取れました。
電話でいろいろ対応していただき
よい部屋が取れました。

でしたが、チェックインをした後、部屋に入るとかすかにですがタバコのにおいがしました。
よく考えてみると予約時には禁煙や喫煙といっていないことに気づきました。
駿をはじめ私たち家族はタバコをすわないので
フロントに連絡して変えてもらいました。

予約するときに何も言っていなかったのですが（もしかしたら言われていたかもしれませんが）、
快く変えていただきました。これで気持ちよくすごすことができました。

今回は、ディズニーランド2日目です。
1日目の夜は、エレクトリカルパレードがとてもきれいでした。
夜は、ディズニーシーホテルのレストランで食事をしましたそれぞれの場所へは、
専用の素敵なバスが走っているので快適でした。

興奮冷めず2日目の朝を迎えました。

朝食はルームサービスを頼みました。
1人前しか頼まなかったのですが、
ナイフとフォークが2人分きたのがうれしかったですね。
アップルジュースは濃厚でおいしかったです。

その後は、12時にチェックアウトなので、
それまでイクスピアリへ行って、
買い物をしました。

しゅんの乳歯と永久歯の入れ物がないかを探していたところ、
銀製のよさそうなのがありました。
しかし在庫がなかったので、
帰ってからパパが得意のネット注文することにしました。

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4/11 初めてのディズニーランド

しゅんを連れて１１日に初めてディズニーランドに行ってきました。

できれば、生のしゅんに見てもらいたかったこの光景。
写真のしゅんはじーっと見てくれていました。

ミッキーさん、ミニーちゃんにずーっと会いたかったけど、
心残りだったから、写真のしゅんに会ってもらいました。

しゅんの写真をミートミッキー（ミッキーのおうち）で
ミッキーに見てもらったら、
私たちに頑張るんだよって、
言ってくれた気がする（しゃべってくれないけど、態度がそう言っていた）

それからイッツアスモールワールドも３人で行って、
歌ってきました。

さらにしゅんは怖かったかもしれないけど
ファストパスが取れたのでスプラッシュマウンテンにも乗りました。

その後は、アンバサダーホテルに泊まりました。
とまったときの状況はまた後で報告します。

シェフミッキーも行ったので、そのときにまた報告します。

それではまた。

しゅんパパ

3/19 お星さま

今日は、諸事情によりしゅんが書けなくなってしまったので、

パパが代理でブログを書きます。

入院して、小児科の先生方のおかげで難しいといわれていた再挿管ができ、溜まっていた血中二酸化炭素は下がり（心拍は依然高くお熱もありましたが）落ち着いており、一旦は調子が上向いておりました。

ママは念願の付き添い入院で、パパはおうち待機になりました。
突然の入院だったので必要なものを何一つ持ってきていませんでしたので、
おうちで準備するために帰りました。

しかし、見えない裏では何かが動き始めていたようです。
先生方は、急変する前にしっかりと駿を守るべく準備を開始してくださっていました。
パパとママもこれから駿が長引くかもしれない入院生活を
どうやって行こうか作戦会議をしようとしていたときでした。

駿がこれから元に戻ろうと努力しているのに、
突然、恐ろしい魔物は姿を現し、牙をむいてきました。

それは駿の疲労している身体では太刀打ちできないほど脅威で凶暴だったため、
先生方がさまざまな治療をしてくださってももう駿の心臓は反応してくれなくなってしまいました。

なんでも乗り越えてきた駿ですが、
もう駿に苦しい思いをさせたくないパパとママは思いました。

だって、生まれてきてから、
何回も大きな手術をして、痛いことをぐっと我慢に我慢をかさねていたのですから。

 

 

3/1 骨折。。。

3/1

大泣きの原因がわかったよ。

昨日の夜中にパパが、ぼくの右腕の動きがないことに気づいてくれて、
ぼくの右手を頭の上まで運んだときに
僕がいたい顔をしたので、わかってくれたみたい。

それで、今朝緊急外来に行って来たんだよ。
整形外科の若い男の先生が診てくれたよ。

レントゲンを撮ったら
ぼくの右肩の付け根の腕のところが骨折していたんだ。

先生に紐で固定されたんだよ。

右腕が動かせないのはちょっと辛いけど、
早く治るまで我慢するんだ。

2週間くらいでくっつくらしいからね。

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2/21 ひさしぶり！

2/21 久しぶりぃ～

前回のアップから1ヶ月も空けてしまって、
ごめんね。

前回のブログの時にいろいろアドバイスをくれてありがとう

でもね、あれからぼくの鼻水はぜんぜん良くならなくて、
吸引を頻繁にする毎日だったんだ。

吸引されるのはあまり好きじゃないから、パパやママが、
ぼくの鼻や口にチューブを持ってくるといやいやするんだよ。
最近ぼくは力強くなったから手を焼いているみたいだよ。

 

 

今日は、リハビリがあって、行こうと思って準備を進めていたんだけど、
お鼻や痰が固く出にくくて、サチュレーションが低めで、
呼吸すると「ヒューヒュー」って音がするんだ。

訪問看護師さんが昨日きた時にも緊急じゃなくてもいいから
外来にいってみてもらった方がいいかもねって言われたんだ。

だから、今日の午前中に外来に行ってきたんだ。主治医のてんていは今日は別件があったみたいで
きてくれなかったけど、NICUにいたときに診てくれた先生が今日診てくれたんだ。

水分が多くて、気道が狭くなっているから、
利尿剤増量、吸入薬、ステロイドを処方されたよ。これで落ち着くといいなあ

 

これまでにあったことを一挙に報告するよ！

1/23 けいれん？

明け方5時ころ足をつっぱって、一点を見つめ、
HRが１８０を超えるくらいの状態になっちゃったんだ。
けいれんかもしれないんだ。

パパとママはすごく心配して、
1/27のスイスの病院での定期健診で
Tっちー先生に脳波を受けさせてもらったよ。
けいれんの脳波はでていないみたいで、
ちょっとほっとしたよ。

2/3 節分

初めて豆まきしたよ。病院だとできなかったからね。
あ、でも、豆がお店に売ってなかったから、
ピーナッツを代わりまいたんだよ。これで鬼払いできるのかなあ？？

恵方まきもなめなめしたよ。
パパは一気に食べて、胸につかえたみたいで苦しんでたよ。
お餅でなくて良かったね。

2/4　スイスの病院と療育センター

スイスの病院の外科に定期健診に行ったよ。肝芽腫の再発もないって。
それから肝臓の再生もしているってさ。

そうそう、このときにママがママ会であったミユタンのおともだちに偶然にも会えたんだ。
またお友達がふえちったよ。貴重なお友達だから大切にしよっと。
とっても元気なおねえちゃんだったよ。また会えるかな？

病院のあとは、多摩市にある療育センターに行ったんだ。
丘の上にあって、車でもちょっと行きにくいんだけど、
とてもきれいな建物だったよ。
見学をしたけど、中にはいっぱいいろんなお部屋があって
お友達や先生がいっぱいいたよ。

予約がいっぱいだから、4月から通えるように予約してきたよ。
咀嚼のことや座位保持いすも相談できるんだって、
すごく楽しみだなあ

 

1/15 鼻かぜとバランスボール

1/15

ひさしぶり～。元気してた？

僕は、年明けから、鼻かぜをひいてしまったみたい。
お熱はないんだけど、鼻水がたくさん出るんだ。
だから、機嫌があんまり良くなかったんだ。

主治医のてんていのところにも行ってみてもらったんだ。
そしたら、鼻水をよく取ってくださいって言われちゃったみたい。

ぼくさあ、吸引されるのがあまり好きじゃないんだ。
最近は顔や手を動かして抵抗しちゃうんだ。
チューブの先が当たったり刺さったりして、
危ないって言われるんだけどさあ。。。

鼻水を吸ってもらうとサチュレーションがあがるし、
すっきりするんだけどね。

 

理由は

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