2/21 ひさしぶり！

2/21 久しぶりぃ～

前回のアップから1ヶ月も空けてしまって、
ごめんね。

前回のブログの時にいろいろアドバイスをくれてありがとう

でもね、あれからぼくの鼻水はぜんぜん良くならなくて、
吸引を頻繁にする毎日だったんだ。

吸引されるのはあまり好きじゃないから、パパやママが、
ぼくの鼻や口にチューブを持ってくるといやいやするんだよ。
最近ぼくは力強くなったから手を焼いているみたいだよ。

 

 

今日は、リハビリがあって、行こうと思って準備を進めていたんだけど、
お鼻や痰が固く出にくくて、サチュレーションが低めで、
呼吸すると「ヒューヒュー」って音がするんだ。

訪問看護師さんが昨日きた時にも緊急じゃなくてもいいから
外来にいってみてもらった方がいいかもねって言われたんだ。

だから、今日の午前中に外来に行ってきたんだ。主治医のてんていは今日は別件があったみたいで
きてくれなかったけど、NICUにいたときに診てくれた先生が今日診てくれたんだ。

水分が多くて、気道が狭くなっているから、
利尿剤増量、吸入薬、ステロイドを処方されたよ。これで落ち着くといいなあ

 

これまでにあったことを一挙に報告するよ！

1/23 けいれん？

明け方5時ころ足をつっぱって、一点を見つめ、
HRが１８０を超えるくらいの状態になっちゃったんだ。
けいれんかもしれないんだ。

パパとママはすごく心配して、
1/27のスイスの病院での定期健診で
Tっちー先生に脳波を受けさせてもらったよ。
けいれんの脳波はでていないみたいで、
ちょっとほっとしたよ。

2/3 節分

初めて豆まきしたよ。病院だとできなかったからね。
あ、でも、豆がお店に売ってなかったから、
ピーナッツを代わりまいたんだよ。これで鬼払いできるのかなあ？？

恵方まきもなめなめしたよ。
パパは一気に食べて、胸につかえたみたいで苦しんでたよ。
お餅でなくて良かったね。

2/4　スイスの病院と療育センター

スイスの病院の外科に定期健診に行ったよ。肝芽腫の再発もないって。
それから肝臓の再生もしているってさ。

そうそう、このときにママがママ会であったミユタンのおともだちに偶然にも会えたんだ。
またお友達がふえちったよ。貴重なお友達だから大切にしよっと。
とっても元気なおねえちゃんだったよ。また会えるかな？

病院のあとは、多摩市にある療育センターに行ったんだ。
丘の上にあって、車でもちょっと行きにくいんだけど、
とてもきれいな建物だったよ。
見学をしたけど、中にはいっぱいいろんなお部屋があって
お友達や先生がいっぱいいたよ。

予約がいっぱいだから、4月から通えるように予約してきたよ。
咀嚼のことや座位保持いすも相談できるんだって、
すごく楽しみだなあ

 

コメント 3

ちゅんたん心配していたよ
鼻風邪は長引いているみたいだけど、元気なのかな？
早く元気いっぱいになりますように
お友達が増えて嬉しいねp(^-^)q
春にはもっと増えるかな
by ちゅんたんファン (2009-02-23 01:37) 

僕も同じ病気だったんだ。手術も治療もして今はおうちにいるよ！この間一歳になったよ！ちゅんたんが同じ病気でがんばってたとおもうと、メッセージしたくなっちゃいました。
by しゅんせい (2009-02-25 10:45) 

ちゅんたんお久しぶり♪
スイスのご対面の件はわたしもミユタンの通園先でママから聞いておりました。
知り合いがいると待ち時間も楽しいよね。
鼻水辛いね…うちもなかなかよくならなくて。
お互いに早くよくなりますように。
by ミユタンママ (2009-02-25 23:08)