4/11-2 楽しいディズニーランド

筆不精になってしまったパパがまた書きます。

今回の目的であったミートミッキーに行ったときの写真です。

子供が多かったので最長で3時間待ちになるほどでした。
私たちは2時間くらい待ちました。
長かったけど、駿にはミッキーに合わせたいという気持ちがあったので
それほど長く感じませんでした。

おうちに入ったあとは、ミッキーのお部屋へ入るときに
グループのなかの最後に入ることができました。

それまでは駿の写真は出していなかったのですが、
ミッキーさんと写真が取れるようになってから
バッグから写真を取り出しました。

ミッキーさんはすぐに理解してくれました。
駿になんどもなんどもキスをしてくれて、手でなでてくれて
私たちにもやさしくしてくれました。

ミッキーさんは心臓に手を当てて、
気持ちをしっかりしていくんだよと言ってくれているようでした。

とてもうれしくて目に涙があふれてきてしまいました。

しゅんも初めてのミッキーさんとの対面に喜んでくれていたと思います。

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4/11 初めてのディズニーランド

しゅんを連れて１１日に初めてディズニーランドに行ってきました。

できれば、生のしゅんに見てもらいたかったこの光景。
写真のしゅんはじーっと見てくれていました。

ミッキーさん、ミニーちゃんにずーっと会いたかったけど、
心残りだったから、写真のしゅんに会ってもらいました。

しゅんの写真をミートミッキー（ミッキーのおうち）で
ミッキーに見てもらったら、
私たちに頑張るんだよって、
言ってくれた気がする（しゃべってくれないけど、態度がそう言っていた）

それからイッツアスモールワールドも３人で行って、
歌ってきました。

さらにしゅんは怖かったかもしれないけど
ファストパスが取れたのでスプラッシュマウンテンにも乗りました。

その後は、アンバサダーホテルに泊まりました。
とまったときの状況はまた後で報告します。

シェフミッキーも行ったので、そのときにまた報告します。

それではまた。

しゅんパパ

4/5 お別れ会の日

今日は、お別れ会の日についてうれしかったことを書きます。

お別れ会には想像以上に参列者がいらしてくださいました。
それから、沢山のお花やメッセージなども多くいただきました。
この場をおかりして御礼申し上げます。
おかげさまで、さびしくないようにしゅんをお花で華やかに囲んであげたいという希望もかなえられました。

もうひとつは、しゅんの骨がしっかりしていたこと。
ご存知だと思いますが、しゅんは、3月に入り骨折をしてしまいました。
そのときのレントゲン写真などから体格のわりに骨が細いと
言われていました。それからビタミンD製剤を飲みました。
その甲斐あってかわかりませんが、
しっかりとした骨でした。
さらに嬉しかったのは、永久歯の歯が存在していたこと。
乳歯は、すぐに生えかわるから根の部分がないようですが、
根のある歯（永久歯）があったんです。
お兄ちゃんになる準備ができていたんですよ。

お願いして歯と骨の一部をいつも飲んでいたジュースのビンに入れてもらい
もって帰ってきました。

近いうちにカロートペンダントにして常に身につけていられるようにしようと思います。

できたらまた報告しますね！

暖かくなってきましたが、朝晩は冷え込みますので
体調には十分気をつけてくださいね。

しゅんパパ

 

 

3/26 お別れ会とその前後

しゅんがお空に逝ってから1週間。

パパとママは、哀しい気持ちを心に秘めて
行事を執り行いました。
とてもつらい1週間でした。

しゅんが入院する前日、ここ数日ちょっとずつ心拍が高くなりつつあって、
ママも調子が悪かったのでママを隣の部屋で寝かせ、
パパがしゅんの面倒を見ました。

写真ではわかりにくいのですが、
サチュレーションモニタをとんとん叩いていました。
ごらんのようにサチュレーションは低めで、
心拍は高いです。この状態で数日間いたのです。
（調子がいいと９０ー１００くらいです）

これも何かの合図だったのかもしれません。

週末3月14日にはスイスの病院で緊急でTっちー先生にも診てもらったし、
翌月曜日には大学病院でシナジスまでうってもらっていたから、
大丈夫だと思っていました、というか言い聞かせいていました。

その後、パパと同じ布団で寝ました。
しゅんはなかなか寝ないので、骨折をしていた右手を下にしたら
ちょっと落ち着いたのでそのまま支えていました。
そしたらパパはいつの間にか、うとうとしてしまっていました。

時々なるアラームで目を覚まし、そのたびに様子を見ていました。
正直結構大変でした。睡魔との戦いでした。ママは毎晩（ここ数週間は調子がよくなかったので）
こんなことをしていたのかと再認識しました。

明け方になり寝たような寝ないような状態で、
ママが心配になり起きてきてくれました。
調子が悪いのにごめんねという気持ちです。
でも私も頭が朦朧としていたのでバトンタッチしました。

少し寝れてすっきりして会社に行こうかなと思っていたら、
やっぱりしゅんの調子がよくなくなってきていました。

生まれた大学病院へ調子が悪く心配だからと連絡を入れるも、
受け入れ態勢にないとの返事。
退院する際にあれほど、どんなときでも受け入れてくれるとの
何度も何度も確認して承諾をしてくれていたのに、こんなときになってそれはないだろうと、
私はこの気持ちをどこに向けていいかわからず涙が出てしまいました。

でも、すぐママが、次はスイスの病院だというので、ちょっと遠いけど行こうとなりました。
高速がすいていれば30分でもいけるし、
今のしゅんならまだ大丈夫だからと。

すぐに準備をして車を飛ばしていきました。
30分ではいけなかったけど、結構早く着いたと思います。

着いてからは、Tっちー先生と同じチームのK玉先生が診てくださいました。
先週土曜日の緊急外来でも診てくれていたので話は早いです。
検査をすることになり、血液やレントゲンを撮りました。

先生を見てしゅんは緊張がなくなったのか、
みるみる見た目でも調子が悪くなっていきました。
結果を待つことなく入院の手続きです。

それからは、前回のブログの通りです。

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3/19 お星さま

今日は、諸事情によりしゅんが書けなくなってしまったので、

パパが代理でブログを書きます。

入院して、小児科の先生方のおかげで難しいといわれていた再挿管ができ、溜まっていた血中二酸化炭素は下がり（心拍は依然高くお熱もありましたが）落ち着いており、一旦は調子が上向いておりました。

ママは念願の付き添い入院で、パパはおうち待機になりました。
突然の入院だったので必要なものを何一つ持ってきていませんでしたので、
おうちで準備するために帰りました。

しかし、見えない裏では何かが動き始めていたようです。
先生方は、急変する前にしっかりと駿を守るべく準備を開始してくださっていました。
パパとママもこれから駿が長引くかもしれない入院生活を
どうやって行こうか作戦会議をしようとしていたときでした。

駿がこれから元に戻ろうと努力しているのに、
突然、恐ろしい魔物は姿を現し、牙をむいてきました。

それは駿の疲労している身体では太刀打ちできないほど脅威で凶暴だったため、
先生方がさまざまな治療をしてくださってももう駿の心臓は反応してくれなくなってしまいました。

なんでも乗り越えてきた駿ですが、
もう駿に苦しい思いをさせたくないパパとママは思いました。

だって、生まれてきてから、
何回も大きな手術をして、痛いことをぐっと我慢に我慢をかさねていたのですから。

 

 

3/18 入院

3/18

あのね、ぼく入院になっちゃった。

先週の土曜日(14日）にパパが休日出勤で家を出た後、
急にぼくの具合が悪くなったんだ。

呼吸が苦しくなって、心拍が１５０くらいに高くなったんだ。
ママがパパに電話して、スイスの病院のTっちー先生に連絡してもらったんだ。

Tっちー先生は、当直明けで午後には出ちゃうから、
その前なら診てくれるからってことで、
ママは一人で僕を連れて行ってくれたんだ。

Tっちー先生は、ぼくの呼吸状態がおかしいのでお薬を変更してくれたよ。
パパが途中から合流して、一緒にタクシーで帰ったんだ。

それで月曜日は、元の大学病院でシナジスを受けるために
行ったんだ。本調子ではなかったんだけど、注射をしてもらったよ。

おうちに帰ったら、どんどん心拍が上がっていってしまったんだ。
ベースが一日ごとに１０くらい上がってしまって、
ぼくも息苦しくて夜寝れなくなってしまっていたんだ。

サチュレーションもあがりにくくなって、酸素濃度を高くしてキープしてたんだよ。

で、今日になったら心拍が１７０－１８０くらいから下がらなくなってしまって、
急遽Tっちー先生のいるスイスの病院の外来を受診したんだ。

そしたら土曜日にTっちー先生といっしょに診てくれた、
K玉先生がぼくを診てくれて、至急検査してもらうことになったんだ。

ぼくは、どんどん苦しくなって、
自分で息をするのもしんどくなっていたんだ。

どうやら僕の身体に二酸化炭素がすごくたまってしまっていたんだって。
それが苦しい原因だったみたい。

 

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3/2-11 骨折から

3/2 クーたん来る

ママの実家のクーたん（トイプードル）がおおぱま（ママの父母）を連れて
お見舞いに来てくれたんだ。
思いのほか元気にしているって、安心してくれたよ。

持ってきてもらった草もちをなめさせてもらったよ。
早く検査をしてお口から食べられるようになると良いなあ。

 

3/7 整形外科外来とリハビリ

整形外科の外来を受診したよ。
新しい骨はできていないって。
大体2週間くらいででき始めるんだってさ。

体調がよかったから、受診の帰りに予定通り
リハビリをしにいったんだ。
そしたら、新しいリハビリの先生がきてくれて、
いすを調達してくれていたんだ。
ぼくは寝ていたけど、
なんとなく良さそうな気がしたよ。

次回も座らせてもらって、
よかったら買ってもらおっと

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3/1 骨折。。。

3/1

大泣きの原因がわかったよ。

昨日の夜中にパパが、ぼくの右腕の動きがないことに気づいてくれて、
ぼくの右手を頭の上まで運んだときに
僕がいたい顔をしたので、わかってくれたみたい。

それで、今朝緊急外来に行って来たんだよ。
整形外科の若い男の先生が診てくれたよ。

レントゲンを撮ったら
ぼくの右肩の付け根の腕のところが骨折していたんだ。

先生に紐で固定されたんだよ。

右腕が動かせないのはちょっと辛いけど、
早く治るまで我慢するんだ。

2週間くらいでくっつくらしいからね。

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2/25 おさんぽ

2/25 おんもにいったよ

今朝は4時から寝始めて13時までよくねたんだ。
起きたら調子がよかったので、
ママと初めて2人でお車に乗ったよ

ママは運転手でぼくはチャイルドシートだよ。
途中渋滞があってもう帰ろうと思ったみたいだけど、
ぜんぜん大丈夫だったよ。

目的はサンドラッグ（薬局）へ行くこと。
オムツがなくなってきたから補充するんだって。
ムーニーのLサイズだよ。

プーさんがいるから僕気に入っているんだ。

みんなはどんなパンツはいてる？

 

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2/21 ひさしぶり！

2/21 久しぶりぃ～

前回のアップから1ヶ月も空けてしまって、
ごめんね。

前回のブログの時にいろいろアドバイスをくれてありがとう

でもね、あれからぼくの鼻水はぜんぜん良くならなくて、
吸引を頻繁にする毎日だったんだ。

吸引されるのはあまり好きじゃないから、パパやママが、
ぼくの鼻や口にチューブを持ってくるといやいやするんだよ。
最近ぼくは力強くなったから手を焼いているみたいだよ。

 

 

今日は、リハビリがあって、行こうと思って準備を進めていたんだけど、
お鼻や痰が固く出にくくて、サチュレーションが低めで、
呼吸すると「ヒューヒュー」って音がするんだ。

訪問看護師さんが昨日きた時にも緊急じゃなくてもいいから
外来にいってみてもらった方がいいかもねって言われたんだ。

だから、今日の午前中に外来に行ってきたんだ。主治医のてんていは今日は別件があったみたいで
きてくれなかったけど、NICUにいたときに診てくれた先生が今日診てくれたんだ。

水分が多くて、気道が狭くなっているから、
利尿剤増量、吸入薬、ステロイドを処方されたよ。これで落ち着くといいなあ

 

これまでにあったことを一挙に報告するよ！

1/23 けいれん？

明け方5時ころ足をつっぱって、一点を見つめ、
HRが１８０を超えるくらいの状態になっちゃったんだ。
けいれんかもしれないんだ。

パパとママはすごく心配して、
1/27のスイスの病院での定期健診で
Tっちー先生に脳波を受けさせてもらったよ。
けいれんの脳波はでていないみたいで、
ちょっとほっとしたよ。

2/3 節分

初めて豆まきしたよ。病院だとできなかったからね。
あ、でも、豆がお店に売ってなかったから、
ピーナッツを代わりまいたんだよ。これで鬼払いできるのかなあ？？

恵方まきもなめなめしたよ。
パパは一気に食べて、胸につかえたみたいで苦しんでたよ。
お餅でなくて良かったね。

2/4　スイスの病院と療育センター

スイスの病院の外科に定期健診に行ったよ。肝芽腫の再発もないって。
それから肝臓の再生もしているってさ。

そうそう、このときにママがママ会であったミユタンのおともだちに偶然にも会えたんだ。
またお友達がふえちったよ。貴重なお友達だから大切にしよっと。
とっても元気なおねえちゃんだったよ。また会えるかな？

病院のあとは、多摩市にある療育センターに行ったんだ。
丘の上にあって、車でもちょっと行きにくいんだけど、
とてもきれいな建物だったよ。
見学をしたけど、中にはいっぱいいろんなお部屋があって
お友達や先生がいっぱいいたよ。

予約がいっぱいだから、4月から通えるように予約してきたよ。
咀嚼のことや座位保持いすも相談できるんだって、
すごく楽しみだなあ